겸상적혈구병 유전자 치료의 가격이 높은 가운데, 보험사와 Medicaid 프로그램은 새로운 지불 모델을 찾기 위해 분주하다. 19세의 데숀 “DJ” 차우는 어린 시절부터 겸상적혈구병으로 인한 극심한 통증으로 정상적인 삶을 누리기 어려웠다. 최근 FDA가 승인한 신약에 대한 접근이 가능해지면서 그의 가족은 LA의 시티 오브 호프 소아암 센터를 통해 새로운 치료를 받게 되었다. 차우 가족은 고용주가 제공하는 보험 덕분에 치료가 거의 무료에 가까운 비용으로 진행될 수 있었고, 그들은 이에 대해 깊은 감사를 표했다.
DJ 차우는 현재 200만 달러가 넘는 비용이 드는 Vertex Pharmaceuticals의 Casgevy 유전자 치료를 받았다. 이 치료는 여러 차례의 입원과 화학요법을 포함하며, 1년 간의 치료 과정을 필요로 한다. 겸상적혈구병은 적혈구가 초승달 모양으로 변형되어 극심한 통증을 유발하는 혈액 질환으로, 주로 아프리카계 미국인에게 영향을 미친다. DJ는 치료를 마친 후, 처음으로 눈을 snowboard 하거나 서핑을 즐길 수 있는 날을 꿈꾸고 있다.
미국에는 10만 명 이상의 겸상적혈구병 환자가 있으며, 특히 장기 손상이 없는 젊은 환자들이 새로운 치료의 혜택을 받을 가능성이 높다. 하지만 치료를 위한 병원의 역량이 확장되는 데에는 시간이 걸리고 있다. FDA의 두 가지 유전자 치료가 승인된 지 1년 만에 겨우 100명의 환자만 치료를 받았다. Vertex는 첫 세포 수집을 받은 환자가 50명에 달했다고 발표했으며, 경쟁사 Bluebird Bio의 Lyfgenia 치료를 받은 환자는 약 60명에 이른다.
새로운 겸상적혈구병 유전자 치료와 관련된 보험사와의 협력 과정은 천천히 진행되고 있다. 치료 센터들에서는 환자에게 제공하는 청구서와 코딩 가이드를 보험사에 전달하며 원활한 소통을 도모하고 있다. 그러나 치료비가 높은 만큼 보험 적용에 있어 해결해야 할 문제가 여전히 많고, 병원 측도 이에 대한 우려를 표명하고 있다.
CVS 헬스의 CEO인 데이비드 조이너는 현재의 환자 수가 관리 가능한 수준이지만, 앞으로 수요의 증가가 예상된다고 전했다. 따라서 업계에서는 겸상적혈구병과 같은 고비용 치료를 위한 새로운 지불 모델 개발을 모색하고 있다. 특히, 주 정부 Medicaid 프로그램에 대한 재정적 부담이 커질 것으로 보인다.
바이든 행정부는 제너릭 세포 및 유전자 치료 지불 모델을 개발하여 주에 결과 기반 할인 가격을 제공하고 있다. 그러나 이 역시 치료비용을 모두 감당하기에는 부족할 것이라는 분석이 나오고 있다. 특히 남부 주들에서는 겸상적혈구병 환자 수가 많아 예산 부담이 더욱 커질 것으로 예상된다.
세종대학교 의료 경영팀의 수장인 로버트 F. 케네디 주니어는 이번 치료법의 개발과 연구에 대한 큰 기대감을 표명하면서도, 치료 비용이 매우 높다는 점을 인식하고 있다. 데숀 차우의 아버지인 숀 차우는 유전자 치료가 가져다 줄 긍정적인 미래에 희망을 품고 있으며, 더 많은 환자들이 이러한 치료를 받을 수 있도록 치료 비용이 낮아지기를 바라고 있다.
