CurePSP의 최고 책임자이자 최고 과학 책임자인 크리스토프 디아즈 박사가 한국을 방문할 예정이다. 디아즈 박사는 12월 2일부터 4박 5일 동안 한국에 머물며, PSP 환자, 그 보호자 및 유관기관 관계자들과 만나 CurePSP의 비전을 공유하고 협력 방안을 모색하는 기회를 가질 계획이다.
CurePSP는 1990년에 설립된 미국 뉴욕 기반의 비영리 자선 단체로, PSP(진행성 수반성 마비), CBD(피질기저핵변성), MSA(다발계통위축증)와 같은 신경퇴행성 질환에 대한 인식을 높이고 있으며, 환자 및 그 가족을 위한 다양한 지원을 제공하고 있다. 이러한 지원에는 교육 프로그램, 전문가 네트워크의 확대, 연구 자금 지원 등이 포함된다.
디아즈 박사는 CurePSP의 독창적인 프로그램과 파트너십을 이끌며, 조직 내 역량 강화를 위해 핵심적인 역할을 하고 있다. 그의 방한은 CurePSP의 한국 내 인식 제고와 환자 지원 활동을 더욱 강화할 것으로 기대된다. 특히, 한국 내 PSP 환자의 규모는 약 2500명에서 3000명으로 추정되며, 이러한 환자를 돕기 위한 다양한 방안이 필요하다.
미국 내 PSP 환자는 약 2만에서 3만 명으로 추정되며, 전 세계적으로는 30만 명 이상으로 분석되고 있다. 이러한 통계는 글로벌 수준에서도 PSP 및 관련 질환에 대한 치료와 연구의 중요성을 강조하고 있다. CurePSP는 이러한 맥락에서 환자와 그 가족의 요구에 더욱 부응하기 위해 노력하고 있다.
디아즈 박사는 한국 방문 동안 PSP 환자와 그 가족들이 겪고 있는 어려움을 이해하고, 그들의 목소리를 직접 듣는 자리를 마련할 예정이다. 이를 통해 CurePSP는 지역 사회와의 연계를 강화하고, 필요한 지원을 제공하기 위한 구체적인 계획을 세울 것으로 보인다.
CurePSP의 비전은 단순히 질병에 대한 연구 및 지원을 넘어, 환자들이 자긍심을 가지고 생활할 수 있도록 돕는 것이다. 디아즈 박사의 방한은 이러한 목표를 실현하기 위한 중요한 발걸음이 될 것으로 예상된다.
